Description

Pour découvrir ou mettre au point de nouveaux traitements, parfois le hasard et la chance viennent prêter main forte à la recherche scientifique. Nora nous raconte son histoire aujourd'hui. Elle est la la maman de 3 enfants : Louise 8 ans, Joséphine 3 ans et Mantine 1 ans. Sa fille cadette souffre du syndrome de Cloves, une maladie génétique rare qui provoque des déformations de certaines parties du corps. Il y a 7 ans, cette maladie était encore incurable jusqu’à ce qu’un médecin français fasse une découverte majeure. Sa fille Joséphine a été le premier nourrisson au monde à bénéficier de ce traitement. Et aujourd’hui, elle va très bien.
Pr Guillaume Canaud, néphrologue, directeur de l'unité de médecine translationnelle et thérapies ciblées de l'hôpital Necker à Paris, est également avec nous. Et pour cause : c'est lui qui a trouvé le remède contre le syndrome de Cloves et transformé le quotidien de centaines d’enfants.