Ils s’appellent Marius, Arthur, Enzo, Thomas, Maléna, Axelle, Romain, Marie, Svetlana. Ils ont de un à dix-huit ans.. Ils aiment leur école, leurs parents, leurs amis, leurs animaux de compagnie, la musique, les puzzles et les engins mécaniques, comme les livres de recettes… Ils souffrent du syndrome de Williams-Beuren maladie génétique qui a été décrit pour la première fois en 1961. Julien Dufresne Lamy nous en parle dans un livre saisissant « Les bienheureux, » qui est une formidable incitation à ne pas baisser les bras . Aux Editions Plon. 

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